Как родители упускают болезнь Туретта у своих детей?
Сначала, кажется, что ребенок просто очень активен. Ну, кривляется и гримасничает, а кто в раннем возрасте этого не делает. Эксцентричность двигательного поведения подростков и ругательства при болезни Туретта воспринимаются учителями, как плохое воспитание, а родителями, как влияние дурной компании. Таким детям ставят диагноз гиперактивность и синдром дефицита внимания. Многие воспринимают особую манеру поведения за умственную отсталость, которая не требует лечения. На самом деле интеллект ребенка с синдромом находится в пределах нормы, а терапия может уменьшить проявления болезни.
Патологию Жиля Туретта в тяжелой стадии нельзя спутать с плохим поведением.
Поддержка директора, смельчака и умницы
Брэд всегда учился в обычной школе. Учителя считали его клоуном, требовали, чтобы он извинялся перед одноклассниками за то, что нарушает тишину на уроке. Учиться Брэду нравилось, но у него были проблемы с концентрацией внимания: то, что у других детей занимало час, он делал за два или три. И ненавидел читать, ему было сложно сосредоточиться.
Отрицательный школьный опыт опять помог Брэду.
За все годы учебы он не встретил хорошего учителя, понимающего и принимающего детей с особенностями. И он сам решил стать таким учителем, который поможет ребенку учиться, даже если он не такой, как все.
Несмотря на то, что Брэду не повезло с учителями, в средней школе ему встретился потрясающий директор, мистер Майер. Он помог ему не бояться говорить о своем синдроме.
Однажды на школьном концерте мистер Майер вызвал Брэда на сцену и перед всей школой стал задавать ему вопросы о том, — что там у него за синдром Туретта и как он проявляется?
То выступление стало шоковой терапией для подростка, отвечать перед всеми было мучительно, но школьники вдруг оценили мужество Брэда и встретили его слова овациями. С тех пор он научился рассказывать людям о синдроме Туретта без страха и стеснения.
«Всего несколько слов и немного пояснений, — но это словно распахнуло дверь в совершенно новый мир. И я понял – когда-нибудь, как-нибудь, с синдромом или без, я стану учителем».
Лечение
Терапия заболевания направлена в первую очередь на оказание помощи ребёнку в обучении управлению симптомами. У большинства детей недуг протекает легко и медикаментозного лечения не требует.
Не существует лекарственного лечения, которое бы влияло на патогенез заболевания и подходило всем малышам. Многие из лекарственных препаратов обладают выраженными побочными эффектами, а применение их у детей может быть ограничено.
Предпочтение в выборе терапии заболевания у детей отдаётся немедикаментозным методам: массажу, лазерорефлексотерапии, акупунктуре, музыко- и арт-терапии. Но главным лечением остаётся психотерапия, совместная работа психологов, врачей, учителей и родителей.
В последнее время большую актуальность приобрело устранение симптома болезни с помощью ботулинического токсина. Инъекции ботокса помогают убрать подёргивания лица и шеи, избавиться от вокальных тиков.
В случаях тяжёлого течения заболевания рекомендуется использовать препараты из группы нейролептиков (галоперидол, рисперидон), бензодиазепин (диазепам, феназепам), адреномиметиков. Хотя эти лекарства помогают временно избавиться от симптомов болезни, применяют их редко в связи с большим количеством побочных явлений.
Причины возникновения
Одной из основных причин развития недуга считается наличие у ребенка особого гена, то есть заболевание считается передающимся по наследству.
Другие причины, которые могут спровоцировать возникновение патологии, носят, преимущественно, врожденный характер. Однако, имеются и второстепенные причины, которые принято считать факторами риска.
|
Врожденные причины |
Другие факторы риска |
|
|
О симптомах и лечении гипервозбудимости у грудничка читайте здесь.
Часто задаваемые вопросы
Синдром Туретта – приговор? Ребенок вырастет отсталым?
Почти никогда при генерализованных тиках интеллектуальное развитие не страдает. Но при этом очевидны сложности в обучении и поведении. Нередко заболевание осложняется СГДВ, тревожным расстройством, депрессией. Чтобы исключить такие поведенческие нарушения, как чрезмерная импульсивность, ОКР, эмоциональная лабильность, аутоагрессия (самоповреждающее поведение), необходимо показать ребенка специалистам.
Сокращается ли жизнь у пациентов с симптомами Туретта?
Сам по себе синдром напрямую на продолжительность жизни не влияет, но он мешает социальной адаптации. Без профессиональной психологической помощи пациенты склонны к асоциальному поведению, могут быть агрессивны, а недопонимание со стороны социума провоцирует развитие других, более серьезных нарушений. Пускать болезнь на самотек нельзя, нужно обязательно обратиться за помощью.
Если к вам обратится больной с синдромом Туретта, ему придется встать на психоневрологический учет?
Нет, постановки на учет не будет. Наша клиника осуществляет консультации, лечение и реабилитацию на условиях соблюдения конфиденциальности. Никакие сведения из медкарт наших пациентов не передаются третьим лицам.
Обязательна ли реабилитация?
Этап реабилитации обязателен для всех пациентов, чей диагноз связан с нервно-психическими расстройствами. Программа реабилитации помогает закрепить результаты, достигнутые в ходе комплексной терапии. Особенно важна реабилитация для молодых пациентов, поскольку изоляция от общества может сыграть роль триггера к началу зависимости.
Лечение синдрома Туретта
Вопрос о методах лечения решается строго в индивидуальном порядке, исходя из степени выраженности проявлений и возраста пациента.
При лёгкой степени заболевания хватает лишь дополнительной поддержки. При этом возможна адаптация окружающей ребёнка среды, изменение в обучающем процессе (к примеру, предоставление ему возможности выполнять контрольную работу в отдельной комнате без ограничения времени, а не в общем классе). Этого зачастую бывает достаточно для того, чтобы уменьшить проявления синдрома. Хорошо, если учитель идёт навстречу родителям. Например, детям в классе можно показать научный фильм о людях с данным заболеванием.
В том случае, если тики оказывают существенное влияние на качество жизни больного, тогда ему показана медикаментозная терапия, которая позволит минимизировать симптомы. Однако она применяется лишь в крайних случаях, поскольку их приём грозит возникновением различных побочных эффектов.
Имеются сведения относительно хирургической коррекции заболевания при помощи глубокой стимуляции головного мозга. Суть данного метода в том, что в определённые участки мозга при помощи хирургических манипуляций вводятся электроды. Аппарат, с которым они соединены, помещают в грудную клетку. В нужный момент он передаёт сигнал по электродам в головной мозг, предупреждая или предотвращая развитие очередного приступа. Однако эта методика на данный момент находится на стадии испытания, и применять её для лечения детей запрещено.
Довольно широко используются немедикаментозные методы лечения: лечебная физкультура, акупунктура, лечебный массаж, лазерорефлексотерапия и другие физиопроцедуры.
Улучшения самочувствия на фоне проводимого лечения удаётся добиться примерно у 50% пациентов после вступления в подростковый или более взрослый возраст. Если же тики не поддаются полному устранению, в таком случае возможно проведение лечения на протяжении всей жизни.
Хоть это заболевание никак не сказывается на продолжительности жизни больного, однако оно способно существенно нарушить её качество. Люди с синдромом Туретта зачастую склонны к паническим атакам, депрессиям и нуждаются в постоянной поддержке со стороны окружающих.
Профилактика
Значительно снижают риск генетических и прочих патологий, в том числе болезни Туретта у ребенка отсутствие вредных привычек у родителей в период планирования и зачатия. А также сбалансированная диета, спокойствие и отдых будущей мамы. Наследственность здесь предугадать сложно. Даже если в родне есть (нет) случаев такой болезни – это еще ни о чем не говорит. Значительный риск у родителей, имеющих такой диагноз, зачать потенциально больного малыша.
Как предотвратить прогресс болезни Туретта у ребенка?
Если синдром уже определен, в силах взрослых создать в семье благоприятный эмоциональный климат, обеспечить психотерапию, реабилитацию. Мамы и папы в первую очередь должны поддерживать ребенка, которому трудно среди сверстников, защищать и ограждать его как от физических, так и от душевных травм. Настроение, эмоции «делают» таких детей, поэтому от внутреннего состояния во многом зависит течение болезни.
Синдром Жиль Де Ла Туретта — пароксизмы, тики, тикоидные движения — начало болезни
Какие признаки заболевания? Для болезни де ля Туретта характерно наличие двигательных пароксизмов, которые наступают в начале болезни и первоначально возникают при ходьбе. В большинстве случаев они носят характер кратковременных быстрых общих или локальных миоклоний: общие вздрагивания, наклоны головы и туловища в различные стороны, сгибание ног в коленях, подпрыгивания, приседание, топтание на месте, встряхивание головой, выбрасывание рук в стороны, удары руками по туловищу. Иногда пароксизмы носят сложный, вычурный характер: отведение ног в сторону, имитация полета птицы (взмахивание руками), покачивания, подворачивание ноги, кратковременное застывание. Они длительное время остаются стереотипными и могут быть имитированы ребенком. Такие пароксизмы в 37,5% случаев являются первым клиническим проявлением болезни Туретта или, чаще возникают на фоне тикоидных гиперкинезов. В последующем через определенный промежуток времени (от нескольких месяцев до нескольких лет) присоединяются и звуковые феномены (крики, выкрикивания, вокализмы), что указывает на синдром Туретта.
С прогрессированием синдрома Жиль де Ля Туретта двигательные пароксизмы при ходьбе могут регрессировать или оставаться прежними, и возникают в состоянии покоя. В это время больные выкрикивают слова или звуки. По данным Сарклиник, в 8,33% случаев двигательные пароксизмы наступают со звуковыми феноменами или вскоре после их возникновения.
При синдроме Жиль де Ля Туретта в большинстве случаев наблюдаются эмоциональные или поведенческие нарушения различной степени выраженности. Часто характерны переживания контрастного содержания и асоциальные поступки. Это может проявляться в виде плохих мыслей, контрастных представлений, импульсных влечений, направленных на порчу ценных предметов, нарушения порядка в школе и общественных местах, агрессию по отношению к родственникам и близким, садистских и эксгибиционистских актов. Такие контрастные побуждения внезапны и непреодолимы. Характерно стремление к немедленной их реализации, что иногда приводит к антисоциальным поступкам и агрессивному поведению. Основной аффективный фон в большинстве случаев повышен, реже снижен. Иногда наблюдаются явления самоповреждения: больные бьют себя в грудь, стучат коленом о колено, покусывают губы, что, однако, редко приводит к видимым изменениям кожи и слизистых оболочек. Часть больных испытывает непреодолимое желание проглотить подносимые ко рту предметы (ложку, вилку, нож и другие).
При болезни де ла Туретта редко отмечается отставание в психическом развитии. Большинство больных имеет средние умственные способности, учатся в школе на четверки и тройки, двойки. Иногда при внешнем осмотре наблюдаются аномалии различной степени выраженности (видео, форум, фильм).
Что такое болезнь Туретта, синдром Туретта что это за болезнь простыми словами? Tourette Syndrome
Болезнь Туретта (БТ), синдром Туретта – это заболевание головного мозга, проявляющееся разнообразными гиперкинезами и артикуляционными (вокальными) нарушениями. Синонимами являются «генерализованный тик», «синдром Жиль де ла Туретта», «болезнь де ля Туретта», «болезнь конвульсивных тиков», «syndrome Tourette´s Жиля де ля Туретта, жиля де л аторетта». Частота БТ – от 2 до 4 случаев на 100000 детей. Средняя частота распространенности в популяции — 0,3%. Чаще наблюдается у мальчиков. Сочетание указанных неврологических синдромов впервые описал J.Itard в 1825 году. А в 1884 – 1885 годах G. Gilles de la Tourette (Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette) дал подробную клиническую характеристику заболевания и выделил его в отдельную нозологическую форму.
Различные авторы включают Болезнь Туретта у детей и взрослых в группу то органических, то психогенных заболеваний. Большинство врачей отводят основную роль органическому поражению нервной системы. Болезнь Туретта чаще возникает на фоне легкого врожденного или приобретенного поражения подкорковых структур, которое длительное время может быть компенсированным. Последующая декомпенсация возможна под влиянием различных факторов, но чаще психических травм или стрессов. Четко отслеживается роль генетического фактора в развитии заболевания. Нами наблюдались случаи семейного заболевания, в том числе у близнецов. Гиперкинезы у родителей и близких родственников установлены в 27,08% случаев. Чаще у пациентов Сарклиник болели братья, сестры и отцы. Преобладал аутосомно-доминантный тип передачи с неполной пенетрантностью, реже – аутосомно-рецессивный, не исключается и полигенное наследование. Заболевание передается по наследству.
Наследственный дефект связан с особенностью обмена биогенных аминов (генетическое нарушение ферментных систем), что предопределяет поражение глубинных образований мозга на ранних этапах его развития. И так, что же такое синдром Жоржа Альбера Эдуарда Брюса Жиля де ля Туретта?
Что собой представляет недуг?
Синдром Туретта – это неврологическое (мозговое) состояние, названое в честь французского учёного Жиля Де Ля Туретта. Недуг берет начало в раннем возрасте. Оно проявляется вокальным или голосовым тиком или делает производит телодвижения, именуемые моторным или двигательным тиком. Эти движения и позывы нельзя контролировать, что доставляет дополнительные неудобства.
Моторные тики как правило проявляются в возрасте от года до 8 лет. Вокальные тики начинаются раньше, в возрасте двух лет, но обычно сопровождают моторные тики. Пиковая концентрация перепадает на возраст 11-13 лет. У основной массы детей тики прекращаются полностью или сильно снижается их частота в подростковом возрасте. Но тики могут вернуться в зрелом возрасте.
«Мощность» тиков бывает разная, некоторые пациенты отмечают дискомфорт и проблемы в социальной сфере, остальные же – не жалуются. Но даже незначительный или редкий тик может негативно повлиять на самооценку ребенка и его отношения с окружением. В тяжелых случаях может потребоваться лечение, в том числе и лекарства и процедуры. Несмотря на то, что тики ребенка могут выглядеть незначительными, они могут помешать учёбе или общению с ровесниками.
Нужно помнить, что:
- Тики не относятся к признакам пониженного интеллекта и влияют на интеллектуальное развитие.
- Тяжесть течения тиков не свидетельствует о плохой успеваемости в учёбе.
- Если правильно объяснить ребёнку ситуацию, так, чтобы он не ощущал дискомфорт, ему будет проще справиться с моральным напряжением.
Что такое синдром Туретта?
Это заболевание нервной системы, которое вызывает у людей тики. Тики — это внезапные подергивания, движения или звуки, которые системно повторяются. При этом пациенты с тиками не могут их контролировать и просто прекратить дергаться или издавать звуки. Это чем-то похоже на икоту: вы не можете ее прекратить, потому что за это отвечает не ум, а тело.
Есть два вида тиков: моторные и вокальные. Моторные — это о движениях тела. Человек может двигать головой, руками, ногами, плечами, трястись, мигать глазами, принюхиваться и даже бить себя. Вокальные — это звуки, издаваемые голосом. Это может быть мычание, урчание, посвистывание, откашливание, выкрикивание слов или фраз.
Кроме того, тики разделяют на простые и сложные. Простые затрагивают только одну мышечную группу — например, пациент может щуриться и принюхиваться. Сложные тики — это те, в которых участвуют поочередно несколько различных частей тела. Например, человек свистит, чмокает, щелкает пальцами, а потом подпрыгивает.
Существует миф, что синдром Туретта — это когда человек выкрикивает бранные слова просто так. Это тоже разновидность тика. Кроме бранных слов и оскорбительных фраз человек может «вбрасывать» слова, связанные с гениталиями, экскрементами и сексом. Иногда это все сопровождается неприличными жестами. Но встречается такой симптом у довольно небольшого количества пациентов с синдромом Туретта.
Распространённость синдрома Туретта
В настоящее время болезнь Туретта не считается редкой болезнью, однако она не всегда может быть верно диагностирована, поскольку большинство случаев заболевания протекает в довольно лёгкой форме.
Данную патологию имеют от 1 до 10 детей из 1000; по другим данным, частота встречаемости её среди населения составляет примерно 3 – 5 случаев на 10 тысяч человек. Кроме того, известно, что преобладают лица мужского пола.
Тики впервые возникают в детском возрасте и совершенно по-разному могут себя проявлять: у кого-то это едва заметные и незначительные движения какой-либо частью тела, а у кого-то – ярко-выраженные тики, которые доставляют человеку массу неудобств.
Если у меня дергается глаз, это синдром Туретта?
Необязательно. У многих детей в раннем возрасте развиваются различной тяжести тики. Все это — тиковое расстройство. Есть три типа тикового расстройства:
- Временное тиковое расстройство: тики у детей, длящиеся менее года;
- Устойчивое тиковое расстройство: у пациента моторный или вокальный простой тик, который длится более года;
- Синдром Туретта: это более серьезный вариант предыдущего типа — тики могут сочетаться и усложняться.
Очень часто у детей развивается временный тик, который потом перерастает в устойчивый, а далее приобретается синдром Туретта.
В то же время тики возникают у пожилых людей, страдающих от других заболеваний и/или состояний — например, болезни Гентингтона или инфекции головного мозга. Также тики могут быть у людей, длительное время употребляющих кокаин или амфетамин. Но в этом случае они не будут считаться тиковым расстройством и, соответственно, синдромом Туретта.
Кроме этого подобные симптомы могут быть вызваны аллергией , дистонией , синдромом беспокойных ног , проблемами со зрением . Различные анализы и клинические исследования помогут исключить все эти возможные причины.
Из-за чего возникает синдром Туретта?
Точно неизвестно. Это сложное заболевание, вероятно, вызванное целым рядом факторов. Например, на его возникновение могут влиять химические вещества, которые передают нервные импульсы, дофамин и серотонин.
Но выделяют и факторы риска. Если заболевание есть в семейном анамнезе, это может повысить риск развития синдрома Туретта у ребенка. В то же время у мужчин он встречается почти в четыре раза чаще, чем у женщин.
Также синдром Туретта чаще развивается у недоношенных младенцев. Существует еще : заражение стрептококковыми бактериями группы A в детстве некоторые ученые связывают с симптомами болезни Туретта. Вероятно, иммунная система вырабатывает в этом случае антитела, которые взаимодействуют с тканями мозга, и это провоцирует изменения в нем.
Синдром Туретта
По статистике, до 10 детей из 1000 страдают от непроизвольных движений или звуков, до 5 взрослых из 10 000 пытаются скрыть тики от других людей, боятся выходить на публику, общаться с новыми людьми. Неконтролируемые движения, выкрикивания непонятных слов, брани, различные звуки были объединены как признаки синдрома Туретта в 19 в.
В 1885 г. французский невролог Жиль де ла Туретт опубликовал отчет о 9 больных с одинаковыми симптомами. Ранее их описывали, в том числе и в художественной литературе, но именно он произвел классификацию и анализ.
Появляются первые признаки синдрома Туретта чаще всего у детей в возрасте от двух до пяти лет, в дальнейшем их интенсивность несколько уменьшается. В подростковом возрасте, однако, они могут проявиться с новой силой. После 20 лет тики остаются у небольшого числа людей. Их интенсивность и частота заметно снижается.
Расстройство чаще поражает мальчиков – у них оно встречается приблизительно в 3 раза чаще, чем у девочек.
Тики могут проявляться при самых разных заболеваниях. Они бывают транзиторными, которые характеризуются изменением локации и интенсивности, только хроническими вокальными или только двигательными. Однако о синдроме Туретта говорят, если тики:
- появляются до 18 лет;
- возникают как первичное явление и не связаны напрямую ни с каким заболеванием;
- сохраняются без ремиссии более года;
- проявляются как вокальные и как моторные, причем сначала могут проявляться одни, через какое-то время другие.
Впрочем, иногда тики, возникающие как следствие некоторых патологий, тоже приписывают синдрому Туретта и называют туреттизмами. Такие непроизвольные движения возникают на фоне энцефалопатии, идиопатической дистонии, шизофрении, психогенных патологий.
Симптомы синдрома Туретта
Появление тиков — основной симптом болезни Туретта. Они бывают моторными или вокальными. Моторные тики — это подергивания или непроизвольные движения. Вокальные или голосовые — звуки, например, фырканье, вскрики, слова или фразы, которые человек вынужденно повторяет (видео 1).
Видео 1. Симптомы синдрома Туретта.
Тики могут быть простыми: это мелкое непроизвольное движение или произнесение простого звука, например, моргание, пожимание плечами, икота, чмоканье, покашливание. Сложные тики задействуют сразу несколько групп мышц или проявляются сложными звуками: словами, фразами¹. Например, сложный моторный тик — это прыжки, прикосновения к себе или повторение движений других людей (при движении задействуется несколько мышц). Сложный вокальный тик — это изменение интонации, повторение одной и той же фразы, повторение слов других людей.
Когда появляются тики, и чего ждать дальше?
Чаще всего синдром Туретта протекает в легкой форме и не требует специального лечения (только наблюдения у невролога или психиатра). Тики очень распространены. Нередко они появляются впервые еще в раннем детстве (от 5 до 7 лет), однако дебютировать болезнь может и у подростков. Чаще синдром Туретта возникает у мальчиков, чем у девочек.
Как правило, после первого появления тики постепенно становятся более частыми и заметными. В большинстве случаев расстройство достигает своего пика в возрасте от 8 до 12 лет, затем симптомы начинают угасать. Тем не менее, у некоторых людей они могут сохраняться на всю жизнь.
Человеку с синдромом Туретта сложно контролировать собственные тики. Им предшествуют предупреждающие ощущения (аура), позывы, которые вынуждают совершить движение или произнести звук. Это сравнимо с зудом или чувством, которое возникает перед чиханием. Неприятные ощущения постепенно нарастают, и облегчение наступает только после того, как человек сделает движение или издаст звук.
Когда человек на чем-то сосредоточен, сконцентрирован (например, на чтении, интересной работе, физической активности), предшествующие ощущения (и следующие за ними тики) появляются реже. Эта особенность используется при лечении синдрома Туретта с помощью когнитивно-поведенческой терапии. Терапевт учит управлять поведением и концентрацией внимания так, чтобы позывы к тикам появлялись реже.
Перед тиком может появляться:
- жжение или резь в глазах;
- увеличивающееся напряжение в мышцах;
- сухость или першение в горле;
- ощущение инородного тела в горле;
- кожный зуд.
Человек может научиться контролировать тики — например, во время учебы или на работе, когда он общается с другими людьми. Однако после долгих периодов такого контроля может происходить их высвобождение, при котором тики повторяются много раз в течение короткого периода. Стресс, усталость, возбуждение или плохое самочувствие могут усиливать тики.
5 фактов о синдроме Туретта
Синдром появляется впервые у детей и подростков и часто полностью проходит по достижении половой зрелости.
Ребенок не может контролировать тики
Очень важно поддерживать его и искать подходы к лечению вместе с врачом.
Заболевание не влияет на умственные способности или развитие, но из-за тиков могут возникать проблемы с социализацией и обучением.
Наказывать ребенка за тики бесполезно и жестоко. Лучше помогать ему, поддерживать его и учить справляться с расстройством.
Синдром Туретта — распространенное заболевание
До 12% детей сталкиваются с тиками, у 3-4% тиковое расстройство становится хроническим, у 1% появляется синдром Туретта.
Выделяют четыре степени тяжести синдрома Туретта:
- Легкая, при которой человек хорошо контролирует симптомы, они незаметны другим людям, а у больного бывают короткие периоды, когда тиков вообще нет.
- Умеренная, при которой сохраняется способность к самоконтролю, но тики заметны окружающим.
- Выраженная — контролировать проявления болезни почти не удается.
- Тяжелая — проявляется в основном сложными моторными, вокальными тиками, которые человек не может контролировать (рис. 1).
Синдром Туретта у детей чаще всего не влияет на интеллектуальное развитие, но связанные с ним проблемы в общении, импульсивность, эмоциональная нестабильность могут усложнять обучение2. Иногда заболевание сопровождается другими нарушениями: обсессивно-компульсивным расстройством, агрессией, синдромом дефицита внимания и гиперактивности, паническими атаками.
Заключение
Если вы заметили у своего ребёнка странное «недетское» поведение, то не стоит сразу ругать его и наказывать. Нужно на всякий случай продиагностироваться у врача, чтобы как можно быстрее начать работу, направленную на устранение симптомов и лечение недуга. Пересмотрите свой образ жизни и привычки, по возможности избегайте стрессовых ситуаций и конфликтов, в которых тики могут сыграть не в пользу пациента. Относитесь к жизни проще и помните, что каждый человек уникален, и, даже такая нестандартная проблема, как синдром Туррета не должна стать преградой к полноценной жизни и нормальным отношениям.